L'endométriose touche environ une personne menstruée sur dix en France, soit près de 2 millions de personnes. C'est une maladie fréquente, souvent douloureuse, parfois invisible, et encore trop souvent diagnostiquée avec des années de retard. Sept ans en moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic. Sept ans pendant lesquels beaucoup de personnes entendent "c'est normal d'avoir mal pendant ses règles" et finissent par le croire.
Ce guide n'est pas là pour alarmer. Il est là pour donner les bons repères : comprendre ce qu'est vraiment l'endométriose, reconnaître ses symptômes, savoir quand consulter et comment accélérer le chemin vers un diagnostic.
C'est quoi l'endométriose ?
L'endométriose, c'est la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (l'endomètre) en dehors de l'utérus. En temps normal, l'endomètre tapisse l'intérieur de l'utérus et s'évacue chaque mois lors des règles. Chez les personnes atteintes d'endométriose, ce tissu se retrouve à des endroits où il n'a rien à faire : les ovaires, le péritoine, les trompes, les ligaments utérins, la vessie, l'intestin, voire des organes encore plus éloignés comme le diaphragme ou les poumons dans les formes les plus rares.
Et comme ce tissu se comporte comme s'il était dans l'utérus, il réagit aux hormones à chaque cycle menstruel : il se développe, saigne, provoque une inflammation, et laisse des cicatrices sur les organes touchés. Ce mécanisme, répété mois après mois, est à l'origine des douleurs et des lésions caractéristiques de la maladie.
C'est une maladie chronique, bénigne au sens médical du terme (elle ne met pas la vie en danger dans la très grande majorité des cas), mais qui peut être extrêmement invalidante au quotidien.
Quelles sont les causes de l'endométriose ?
C'est l'une des questions qui reste partiellement sans réponse, et c'est justement ce qui rend cette maladie si complexe à comprendre et à diagnostiquer.
L'hypothèse la plus largement acceptée est celle du reflux menstruel : lors des règles, une partie du sang menstruel remonterait par les trompes de Fallope dans la cavité abdominale, emportant avec lui des cellules endométriales qui s'implanteraient sur les organes voisins. Cette théorie explique bien certaines formes d'endométriose, mais pas toutes.
Le problème, c'est que ce phénomène de reflux menstruel est présent chez quasiment toutes les personnes menstruées, alors que seulement 10 % développent une endométriose. Ce sont donc d'autres facteurs qui déterminent pourquoi ces cellules s'implantent et prolifèrent chez certaines, et pas chez d'autres.
Parmi les pistes étudiées par les chercheurs :
- Les facteurs génétiques : avoir une mère ou une sœur atteinte d'endométriose augmente le risque de développer la maladie. Plusieurs variants génétiques ont été identifiés, même s'ils n'expliquent pas à eux seuls tous les cas.
- Les dysfonctionnements immunitaires : chez les personnes atteintes, le système immunitaire ne détruirait pas les cellules endométriales qui se retrouvent en dehors de l'utérus. Pourquoi ? Les recherches sont encore en cours.
- Les facteurs environnementaux : certains perturbateurs endocriniens (dioxines, phtalates, bisphénol A, pesticides) sont suspectés de favoriser le développement de la maladie en raison de leur action sur le système hormonal. Des études sont en cours pour confirmer ces liens.
- La théorie bactérienne : des chercheurs japonais ont identifié la présence d'une bactérie, Fusobacterium, dans l'endomètre de deux tiers des personnes atteintes d'endométriose, contre moins de 10 % chez les personnes non atteintes. Cette piste est prometteuse mais encore à l'étude.
Ce qu'on sait avec certitude : l'endométriose n'est pas causée par le stress, par une grossesse tardive, ni par quoi que ce soit que la personne aurait fait ou n'aurait pas fait. Ce n'est pas une maladie "de femme active" ou "de femme qui ne veut pas d'enfants" : ces idées reçues ont la vie dure mais ne reposent sur aucune base scientifique.
Quels sont les symptômes de l'endométriose ?
C'est là que les choses se compliquent : les symptômes de l'endométriose sont extrêmement variables d'une personne à l'autre, et certaines formes peuvent être totalement asymptomatiques. Ce qui signifie qu'une douleur intense n'indique pas forcément une forme sévère, et inversement.
Les règles très douloureuses
C'est le symptôme le plus évocateur, celui qui doit alerter en premier. Des règles qui résistent aux antalgiques classiques, qui empêchent d'aller travailler, de dormir ou de mener une vie normale : ce n'est pas une fatalité, c'est un signal. La douleur est souvent dans le bas-ventre, parfois irradiante vers le bas du dos ou les cuisses, et tend à s'aggraver avec le temps.
Les douleurs pelviennes chroniques
L'endométriose ne provoque pas uniquement des douleurs pendant les règles. Beaucoup de personnes atteintes souffrent également en dehors des règles, avec des douleurs pelviennes chroniques qui peuvent être constantes ou cycliques, liées ou non aux règles.
Les douleurs pendant les rapports sexuels
La dyspareunie, c'est le terme médical pour désigner les douleurs pendant les rapports sexuels avec pénétration. Elle est particulièrement fréquente quand l'endométriose touche les ligaments utérosacrés ou le cul-de-sac vaginal postérieur. C'est un symptôme qui reste souvent tu, par gêne ou parce qu'on pense que c'est "normal", alors qu'il constitue un signal d'alerte important.
Les troubles digestifs cycliques
L'endométriose digestive est souvent méconnue. Quand des lésions se forment sur le rectum, l'intestin ou le côlon, elles peuvent provoquer des troubles digestifs qui surviennent de manière cyclique (surtout pendant les règles) : douleurs en allant aux toilettes, diarrhées ou constipation, impression d'évacuation incomplète, voire sang dans les selles. Ces symptômes sont facilement confondus avec le syndrome de l'intestin irritable.
Les troubles urinaires
Douleurs en urinant, envies fréquentes et urgentes, sensation de pression sur la vessie : quand l'endométriose touche la vessie ou les uretères, elle peut provoquer des symptômes qui ressemblent à ceux d'une cystite chronique.
La fatigue chronique
C'est un symptôme moins connu mais très fréquent. Une fatigue profonde, qui ne cède pas au repos, et qui peut fortement impacter la qualité de vie. Elle serait liée à l'inflammation chronique générée par la maladie et à la douleur persistante qui épuise l'organisme.
Le ventre gonflé
L'endometriose belly, ou "endobelly", c'est ce gonflement abdominal cyclique qui peut survenir pendant les règles ou en dehors, et qui ressemble à une grossesse débutante. Il est souvent accompagné de ballonnements et de douleurs.
Les douleurs à l'ovulation
Certaines personnes atteintes ressentent des douleurs intenses au moment de l'ovulation, au milieu du cycle. Ce phénomène, lorsqu'il est bénin, peut être amplifié par l'endométriose, surtout en cas d'endométriome ovarien.
L'infertilité
Environ 30 à 40 % des personnes atteintes d'endométriose présentent des difficultés à concevoir. L'endométriose peut créer des obstacles mécaniques à la fécondation (kystes ovariens, adhérences sur les trompes), mais aussi altérer la qualité de l'endomètre et du capital ovocytaire. Dans certains cas, c'est justement l'infertilité qui mène au diagnostic.
C'est quoi une crise d'endométriose ?
Une crise d'endométriose, c'est une période de douleurs particulièrement intenses, souvent liée aux règles mais pas toujours. La douleur peut être soudaine, vive, localisée dans le bas du ventre ou le bassin. Selon les personnes, elle peut s'accompagner de nausées, de vomissements, d'une fatigue intense et parfois d'une grande difficulté à bouger normalement.
La durée d'une crise varie : quelques heures à plusieurs jours selon les personnes et l'intensité de la maladie. Pour passer une crise, les gestes qui aident :
- la chaleur (bouillotte sur le bas-ventre)
- les antalgiques adaptés à la douleur selon l'avis du médecin
- le repos et les positions qui soulagent (position fœtale notamment).
En cas de douleur intolérable ou de fièvre associée, consultez en urgence.
Les différentes formes d'endométriose
La classification de l'endométriose a évolué. On ne parle plus de stades 1 à 4, mais de trois formes principales selon la localisation des lésions (d'après les recommandations HAS/CNGOF 2017) :
- L'endométriose superficielle (ou péritonéale) : les lésions sont localisées à la surface du péritoine, sans s'infiltrer en profondeur. Attention : une endométriose superficielle peut être très douloureuse, notamment en raison de la forte innervation de certaines zones du péritoine. La forme superficielle n'est pas synonyme de forme légère.
- L'endométriose ovarienne (endométriome) : des lésions se forment sur les ovaires et créent des kystes dont le contenu ressemble à du chocolat fondu (d'où leur surnom de "kystes chocolat"). Ils peuvent mesurer de quelques millimètres à plusieurs centimètres, et peuvent affecter la réserve ovarienne et la fertilité.
- L'endométriose pelvienne profonde : les lésions s'infiltrent à plus de 5 mm sous la surface du péritoine et peuvent atteindre les ligaments utérosacrés (dans 50 % des cas), le rectum et l'intestin (20 à 25 %), la vessie (10 %), les uretères (3 %). C'est la forme qui génère souvent les douleurs les plus invalidantes.
- L'adénomyose : souvent présentée comme une forme d'endométriose interne, l'adénomyose correspond à la présence de tissu endométrial dans le muscle utérin (le myomètre). Elle provoque des règles abondantes et très douloureuses, et touche plus fréquemment les personnes de plus de 35-40 ans. Elle peut être associée à une endométriose externe, mais pas nécessairement.
- Les formes extra-pelviennes : plus rares, elles concernent des lésions sur des organes en dehors du pelvis : le diaphragme, les poumons (endométriose thoracique), la paroi abdominale, l'ombilic. Elles peuvent provoquer des symptômes inhabituels comme des douleurs à l'épaule ou des hémoptysies (crachats de sang) au moment des règles.
Est-ce que l'endométriose est grave ? Peut-on en mourir ?
L'endométriose est une maladie bénigne au sens médical du terme : elle n'est pas mortelle dans la très grande majorité des cas. Elle n'est pas non plus un cancer, même si certaines études montrent une légère augmentation du risque de cancer de l'ovaire chez les personnes atteintes (ce risque absolu reste faible : environ 2,5 % chez les personnes atteintes d'endométriose, contre 1,3 % dans la population générale).
En revanche, elle peut être extrêmement grave en termes de qualité de vie. Des douleurs chroniques invalidantes, une infertilité, un impact sur la vie professionnelle, sociale et intime : pour beaucoup de personnes atteintes, l'endométriose constitue un vrai handicap invisible. Une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose a été lancée en France en 2022, reconnaissant officiellement l'impact de la maladie sur la vie quotidienne. Les personnes atteintes peuvent par ailleurs demander une RQTH si la maladie impacte significativement leur capacité de travail.
L'endométriose ne disparaît généralement pas d'elle-même. Dans certains cas (environ un tiers des cas selon EndoFrance), elle peut stagner ou régresser, notamment avec les traitements. Mais sans prise en charge, elle tend souvent à progresser.
Comment diagnostiquer l'endométriose ?
C'est souvent le parcours le plus difficile pour les personnes concernées. eLe délai moyen de diagnostic est encore de 7 ans en France, selon EndoFrance. Ce retard est lié à plusieurs facteurs : la banalisation de la douleur menstruelle, la variabilité des symptômes, et le fait que certains examens d'imagerie peuvent passer à côté des lésions superficielles.
Comment savoir si on a de l'endométriose ?
Il n'existe pas de test sanguin simple ni de dépistage en population générale. Le diagnostic repose sur un faisceau d'arguments cliniques et d'examens d'imagerie, et dans certains cas une confirmation chirurgicale.
Les premiers signaux qui doivent vous amener à consulter un gynécologue :
- Des règles très douloureuses qui résistent aux antalgiques.
- Des douleurs pelviennes chroniques.
- Des douleurs pendant les rapports sexuels.
- Des troubles digestifs ou urinaires cycliques.
- Une difficulté à concevoir.
L'examen clinique
Un gynécologue expérimenté peut parfois palper des lésions d'endométriose lors d'un examen clinique, notamment en cas d'endométriose profonde touchant les ligaments utérosacrés. C'est souvent la première étape, mais elle n'est pas suffisante à elle seule.
L'échographie pelvienne
C'est l'examen de première intention. L'échographie pelvienne (par voie abdominale ou endovaginale) permet de visualiser les endométriomes ovariens et certaines lésions profondes. Elle ne permet pas de voir les lésions superficielles.
L'IRM pelvienne
L'IRM est plus précise que l'échographie pour cartographier l'ensemble des lésions, notamment les lésions profondes et les atteintes intestinales ou vésicales. Elle est recommandée en complément de l'échographie pour les formes suspectées d'endométriose profonde.
La coelioscopie
C'est le seul examen qui permet un diagnostic de certitude. La coelioscopie est une intervention chirurgicale réalisée sous anesthésie générale, qui consiste à introduire une caméra par le nombril pour visualiser directement les lésions et effectuer des prélèvements pour analyse anatomopathologique. Elle est indiquée en cas de douleurs résistantes aux traitements médicaux, de désir de grossesse, ou d'imagerie non concluante.
Le test salivaire (Endotest)
C'est une avancée prometteuse dans le domaine du diagnostic. L'Endotest est un test basé sur la détection dans la salive d'une combinaison de microARN associée à l'endométriose. Une étude sur 200 patientes publiée en 2023 montre qu'il a permis de détecter 96 % des cas, avec un taux d'erreur de 5 %. Il est disponible en accès précoce en France depuis 2025 pour les femmes chez lesquelles une endométriose est suspectée mais les examens d'imagerie sont non concluants. Ce test ne remplace pas la coelioscopie, mais pourrait éviter de nombreuses interventions chirurgicales inutiles.
Comment accélérer le diagnostic ?
Quelques réflexes concrets pour ne pas rester dans l'errance médicale :
- Notez vos symptômes : leur nature, leur intensité, leur localisation, leur lien avec le cycle. Un carnet ou une appli de suivi menstruel peut être très utile pour montrer au médecin un historique clair.
- Consultez un spécialiste ou un centre expert. En France, des filières de soins dédiées à l'endométriose existent dans chaque région, avec des centres experts labellisés (End'Aura, EndoBFC, Endo-IDF, Endo'Breizh, EndoCentre, AFENA, EndoSud). Ces centres prennent en charge les cas complexes et ont l'habitude de poser des diagnostics que des praticiens généralistes peuvent manquer.
Changez de praticien si votre douleur est minimisée. "C'est normal d'avoir mal pendant ses règles" n'est pas une réponse acceptable pour une douleur invalidante.
Ce qu'il faut retenir
- L'endométriose, c'est la présence de tissu endométrial en dehors de l'utérus. Elle touche environ 1 personne menstruée sur 10.
- Ses causes sont multifactorielles : reflux menstruel, facteurs génétiques, immunitaires et environnementaux.
- Les symptômes principaux : règles très douloureuses, douleurs pelviennes chroniques, douleurs pendant les rapports sexuels, troubles digestifs et urinaires cycliques, fatigue, ventre gonflé, infertilité.
- Une endométriose superficielle peut être très douloureuse : l'intensité de la douleur ne reflète pas forcément la sévérité des lésions.
- Le diagnostic repose sur l'examen clinique, l'échographie, l'IRM et dans certains cas la coelioscopie. Le test salivaire est une piste prometteuse disponible depuis 2025.
- Le délai de diagnostic est encore de 7 ans en moyenne en France. Notez vos symptômes, consultez un spécialiste, changez de praticien si votre douleur est minimisée.
- L'endométriose n'est pas mortelle, mais peut être très invalidante. Ce n'est pas une fatalité.
Sources
- INSERM - Endométriose : une maladie fréquente mais encore mal connue
- Ameli.fr - Endométriose : définition et facteurs favorisants
- EndoFrance - Qu'est-ce que l'endométriose ?
- Ministère de la Santé - Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose
- OMS : Endométriose
- HAS / CNGOF : Prise en charge de l'endométriose, recommandations pour la pratique clinique, janvier 2018
